5月31日，第18个世界多发性硬化日，“医康结合，创新致远——脱髓鞘患者医患交流日”在复旦大学附属华山医院圆满落幕。活动由希有引力罕见病关爱服务中心主办，华山医院神经免疫与感染MDT团队、社工部提供医学指导，聚焦多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、自身免疫性脑炎等神经免疫罕见病，汇聚近百名专家、从业者及患者家属参会，通过多板块联动形式，搭建起诊疗、康复、心理、社会支持一体化的全周期服务平台。

来自各界的专家、志愿者好人患者合影

开幕式上，华山医院神经内科主任医师陈向军、复旦大学附属儿科医院前党委书记徐虹先后致辞。两位专家指出，脱髓鞘疾病致残率高、病程迁延、需终身管理，传统单一诊疗模式难以满足患者长期需求。MDT多学科协作、全病程医患共管、早期康复介入，是补齐罕见病慢病管理短板、提升患者生存质量、推进行业规范化发展的核心关键。本次活动紧扣临床痛点与患者刚需，打通多维度资源壁垒，为神经免疫罕见病全周期规范化管理提供了可落地的行业实践样本。

徐虹教授和陈向军教授做开场致辞

MDT多学科资源下沉，构建患者全病程科学管理体系

为补齐患者院外管理短板，本次活动汇聚华山医院多学科核心骨干专家，开展靶向化、实操性极强的专题科普授课，覆盖神经内科、眼科、康复科、感染科、中西医结合科五大优势学科。陈向军、俞海、邵凌云、肖以钦、陆蓉蓉、杜文静等资深专家坐镇，科普囊括神经系统自身免疫病最新诊进展、MS真性复发与假性加重精准鉴别、免疫治疗人群感染风险规范化防控、视神经炎早期预警与视力损伤干预、多发性硬化全程阶梯式康复方案、中医药辨证施治慢病调理体系六大核心模块。全方位填补患者及家属的疾病认知空白，帮助群体建立系统化、标准化的慢病管理思维，推动罕见病管理从“被动就医补救”向“主动科学防控”转型升级。

为进一步破解罕见病优质医疗资源稀缺、跨科问诊难的行业痛点，下午同步开展公益一对一MDT义诊服务。平日里一号难求的多学科专家团队集中坐诊，为全国各地远道而来的患者提供专属诊疗咨询。针对个体化用药调整、复发风险甄别、并发症防控、居家康复训练、中医慢病调理等精细化问题，专家结合患者病史、检查报告现场定制专属方案，有效降低患者就医成本、解决诊疗碎片化难题，让优质三甲医疗资源直达罕见病一线群体。

各个专家健康咨询环节

跨界多维圆桌研讨，探索罕见病精准共治新路径

罕见病的高质量发展与临床治愈突破，绝非单一临床诊疗可实现，需要政策、临床、科研、数据、媒体、公益的跨领域协同共治。本次活动重磅打造“破茧·向愈——从精准诊断到治愈之路的多方共聚”主题圆桌论坛，构建起全链条、多维度的行业对话机制。

上海药品审评核查中心副主任李香玉、华山医院陈向军教授、上海交通大学长聘轨副教授谢伟迪、卫生统计理论专家戴鲁燕、第一财经医疗大健康项目合伙人邹臻杰等多位跨界权威嘉宾同台研讨。与会嘉宾围绕罕见病药物审评政策优化、精准诊疗技术迭代升级、真实世界数据临床应用、医学AI在慢病管理的创新落地、罕见病科普传播体系搭建、全社会支持生态完善等核心议题，深度剖析脱髓鞘疾病从“对症控制”迈向“临床治愈”的核心路径与现存行业瓶颈。

从左到右依次是林慧、戴鲁燕、陈向军、李香玉、谢伟迪、邹臻杰

论坛最终形成统一行业共识：罕见病的“治愈”是一项系统性工程，并非单纯的病灶缓解，而是依托医疗技术迭代、标准化全周期管理、常态化人文陪伴、完善社会保障体系的多维结果。唯有打破行业壁垒、多方协同聚力，才能持续缩小罕见病诊疗差距，稳步提升患者长期生存质量与社会融入度。

深耕人文赋能场景，重塑罕见患者群体生命价值

区别于传统纯学术会议，本次活动突破单一医疗视角，将人文关怀、心理康复、患者赋能正式纳入罕见病全病程管理体系，真正实现“身心同治、医人共治”。活动现场，希有引力罕见病关爱服务中心理事长林慧复盘年度公益发展成果，分享机构“患者质量提升+科研赋能突破”的双轨发展模式。机构一方面通过专业科普、心理疏导、法律援助、社群陪伴填补院外管理空白，另一方面深度联动临床院所，推动公益服务与临床诊疗双向赋能、协同发展。其打造的“绽放吧，希有女孩”项目斩获上海残疾人创新创业大赛冠军，已成为国内罕见病患者自我赋能、社会融入的标杆性公益项目。

本次活动集结多位全国罕见病患者代表，以真实抗病故事诠释生命韧性，打破大众对罕见病群体的刻板认知。其中，脊髓小脑性共济失调患者望亭克服行走、构音障碍，从哈尔滨远道赴会，长期运营病友读书会助力群体互助成长；范可尼综合征患者长盈以自身疾病为博士科研课题，以学术探索助力疾病研究突破；视神经脊髓炎患者采一跨界担任活动主持，从容传递罕见病群体心声；同为视神经脊髓炎患者的艺术从业者珠珠，深耕文字与音乐创作，持续输出治愈力量。

希有女孩展示并合唱《夜空中最亮的星》

现场11位不同病种的罕见病患者代表，与俞海副主任共同合唱《夜空中最亮的星》，以歌声诉说抗病坚守与向阳勇气。林慧以“在隆冬，我身上有个不可战胜的夏天”凝练罕见患者的生命力量，引发全场深度共鸣。

不仅如此，在这天的专业艺术疗愈环节，龚彬彬老师通过互动体验、情绪分享、明信片互赠等温情形式，帮助患者疏导长期累积的焦虑与压力，修复心理状态，补齐罕见病“重治疗、轻心理”的行业短板，完善身心同治的全周期服务体系。

公益产业双向联动，完善罕见病长效帮扶生态

罕见病事业的长效可持续发展，离不开医疗、公益、产业、社会的闭环协同赋能。活动收官设置“共筑希望的我们”致敬表彰环节，向长期深耕罕见病帮扶事业的医护专家、行业导师、爱心捐赠人及一线志愿者致以诚挚感谢。林慧代表机构致谢全体医疗从业者与行业导师，认可专业力量在患者规范化管理中的核心支撑作用；上海市残疾人福利基金会公益委员会主任赵伟为爱心捐赠人颁奖；鸿智家族办公室创始人、希有引力荣誉主席李智为优秀志愿者授证。

希有引力致敬医护人员

李智在分享中表示，罕见病公益是一场长期的社会价值投资，汇聚多方力量深耕罕见病领域，不仅能为患者带去切实帮扶，更能共建更公平、更温暖、更丰盛的社会未来。多方公益力量的接续发力，构筑起罕见病患者康复前行的坚实后盾。

鸿智家族办公室创始人、希有引力荣誉主席李智为优秀志愿者授证并致辞

活动同步释放良性产业发展信号，多发性硬化康复核心药物氨吡啶缓释片（喜健飞®）即将进入市场。作为国内唯一获批改善多发性硬化患者步行障碍的专用药物，该药物可有效修复神经信号传导、改善运动功能，填补了MS患者功能康复的药物空白。行业人士表示，随着康复药物可及性逐步提升，未来“药物干预+科学化、个体化运动康复”的一体化模式，将成为脱髓鞘疾病全程管理的重要发展趋势，进一步打通诊疗与康复闭环，助力患者躯体功能恢复、生活质量提升。

结语

本次世界多发性硬化日医患交流活动，是国内罕见病领域一次“临床、科研、政策、产业、公益、人文”深度融合的综合性创新实践。活动跳出传统行业活动重学术、轻落地，重诊疗、轻陪伴的固有短板，始终以患者高质量生存与发展为核心，构建起专业化、精细化、温度化的全周期罕见病服务生态。

当前国内神经免疫罕见病诊疗与管理，已彻底告别被动等待的发展阶段，迈入多方共创、主动攻坚的全新赛道。随着医康融合模式持续深化、诊疗技术不断迭代、产业配套日趋完善、社会公益力量持续汇聚，罕见病慢病管理体系将持续提质升级，助力更多脱髓鞘疾病患者突破病痛桎梏，实现从“带病生存”向“高质量生活、高尊严生活”的跨越。

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